交警与摩友为癌症女童圆梦，母亲：接受百万药物治疗后住院，望药物纳入医保

“只不过这个用药也只有50％的想。有些跟我们一起出国用药的丈夫时至今日都忘了的，邻家丈夫就是另外的那50％。”

2021年，该免疫用药口服在中国人上市。公开资料显示，凯泽百(产品名：近妥迭哌β片剂)用药高危神经元原发性患者的5年无事件成功率近57%，5年总成功率近64%，并显著降低患上风险16%。

尽管口服已在国内原材料，但充裕的开销依旧让很多患儿亲人望而却步。张外孙女参考，此口服按用药剂量缴费，“按照宁宁这个体形算的话，至少需要150万。”

从前，张外孙女辞去了二手车销售的工作，和宁宁在该医院一处租房子。不想到用药、不住院的时候，宁宁就在全家人养身躯。张外孙女平常养育丈夫，等宁宁睡下后，便直播上头货攒用药费。

她想，社会制度能够极其关切神经元原发性患儿社会制度性，国家可以即刻将用药药划入社保覆盖范围。

九派新闻报导采访 杨冰钰 实习采访 冶双龙

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